ADIBI organiza el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana

  • 06/09/2017

Desde la Asociacion Adibi y la Federación Española De Enfermedades Raras –FEDER- os presentamos el III CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS COMUNIDAD VALENCIANA que se celebrará los día 26 y 27 de Septiembre 2017 en el Centre Cultural Salvador Miró de Ibi, Alicante, con la importantísima implicación del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi.

FEDER acompañará a todas las familias en esta cita a través de su Presidente, Juan Carrión, la Vicepresidenta Fide Mirón (que es además la Presidenta de ADIBI) y Juan Carlos González Coll,  Delegado valenciano.

Bajo el lema ‘Mostrando realidades, creando acciones», este foro cuenta con el reconocimiento de Interés Sanitario en su apuesta por la continuidad, a la visibilidad del colectivo y profesionales que trabajan en estas enfermedades. Su objetivo principal es crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con ER, posibilitando el abordaje formativo y terapéutico, así como el análisis de las diferentes intervenciones en enfermedades raras.

De ahí que este evento formativo se haya convertido ya en un referente a nivel nacional en el campo de las patologías poco frecuentes y un punto de encuentro y convivencia entre afectados, familiares, estudiantes y profesionales, donde se presentan avances en los ámbitos sanitarios, educativos, sociales y asistenciales.

Es importante darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados con las personas afectadas por una patología poco frecuente, pero especialmente deseamos fomentar la red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes, todos ellos necesarios e imprescindibles para poder abordar una mejor atención a los afectados de patologías de baja prevalencia.

Desde aquí, la Asociación ADIBI quiere agradecer el gran esfuerzo de los colaboradores para llevar a cabo este evento, igual que a todos aquellos ponentes y autoridades varias, que darán forma al congreso a través de su trabajo.

COMMENTS

  • JOSE MARIA GARCIA LOPEZ 25-09-2017

    HOLA, SOY EL PAPA DE UNA NIÑA PRECIOSA QUE SE LLAMA MIREIA, Y SE LE DIAGNOSTICO PRÁCTICAMENTE AL NACER SÍNDROME CHARGE. TENEMOS NUESTRA PROPIA ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME, Y TAMBIÉN ORGANIZAMOS ANUALMENTE NUESTRO CONGRESO, ESTE AÑO SERA EN ALCALA DE HENARES EL2º FIN DE SEMANA DE OCTUBRE. VIVIMOS EN ALTEA – ALICANTE- UN AMIGO ME DIJO QUE ESTABAIS ORGANIZANDO UN CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS EN IBI Y ME HE VISTO EN LA «OBLIGACION» MORAL Y SOLIDARIA DE ECHARLE UN VISTAZO… NO SE SI PODREMOS ASISTIR, DE TODAS FORMAS NOS TENEIS LOCALIZADOS A TRAVES DE NUESTRO E.MAIL Y OS DESEO UN SINCERO AGRADECIMIENTO POR VUESTRO ESFUERZO, Y CONTAD CON NUESTRA FAMILIA EN ALTEA PARA LO QUE NECESITEIS. UN ABRAZO

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