NOTA DE PRENSA: V CONGRESO

El Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana por Quinto año consecutivo cuenta con el Reconocimiento de Interés Científico Sanitario por la Conselleria de Sanitat y Salud Pública.

 

El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana concluye con una amplia programación y satisfacción por parte de los asistentes

 

El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras- Comunidad Valenciana se convierte por quinto año consecutivo en un espacio de encuentro, reflexión y conexión entre profesionales, congresistas y pacientes y familiares que disfrutaron del extensivo e interesante programa.

Desde el Comité Organizador nos encontramos enormemente agradecidos por el apoyo y respaldo que los propios profesionales nos proporcionan para que se desarrolle este evento. Estamos satisfechos de los objetivos logrados, y valoramos positivamente los resultados obtenidos.

La Asociación ADIBI, junto con la implicación del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi y colaboradores, son los promotores del Congreso, bajo el lema ‘Mostrando realidades, creando acciones’.

El evento ha contado con la colaboración de la Conselleria de Sanidad y Salud Pública de la Generalitat Valenciana, Diputación de Alicante, Obra Social La Caixa, Feder, Cocemfe Alicante y del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, entre diversas empresas farmacéuticas  de la localidad y a nivel europeo, englobado dentro de una campaña de sensibilización para dar a conocer la importancia de estas patologías y su realidad.

Tras el éxito de las ediciones anteriores, el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi acogió de nuevo este encuentro, que tuvo lugar los días 26 y 27 de noviembre de 2019.

El acto inaugural que tuvo lugar el martes 26 de noviembre contó con la presencia de la presidenta de la asociación ADIBI, Dª Fide Mirón; el presidente de FEDER, D. Juan Carrión; el Director Gerente y responsable del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CRE) de Burgos, D. Aitor Aparicio; la Directora Territorial de Alicante de la Conselleria de Sanitat y Salut Pública, Dª Encarna Llinares; el Director General del Instituto Valenciano de Formación, Investigación y Calidad de los Servicios, D. Enrique Ferrer y  el Alcalde del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi D. Rafael Serralta.

Fueron dos jornadas intensas de trabajo, en el que se han tratado temas de gran trascendencia para las patologías poco frecuentes como los Avances de la investigación en Porfiria Hepática, en la enfermedad de Huntington y atrofia muscular espinal, también tratamos tratamientos de las Craneosinosis Sindrómicas, patologías como la Fiebre Mediterránea y Síndromes Inflamatorios y el Síndrome de Williams; todo ello de la mano del trabajo asociativo dónde nos acompañaron la Asociación  de Asapert, la Asociación de Stop FMF y la Asociación de Williams.

Dimos espacio en las mesas de trabajo a la administración, de la mano de Oscar Zurriaga para ofrecer un sistema de información en Enfermedades Raras, pues sin estudios desconocemos datos que ofrecezcan un avance.

Los testimonios fueron de la mano de Verónica, paciente de Porfiria Aguda Intermitente; Chema, padre de una niña afectada de Ictiosis y Samuel, paciente de Ictiosis. Todos ellos nos hicieron sentir, vivir y ante todo plantearnos cómo se puede ser vivir con una enfermedad sin tratamiento, sin cura y ante todo con algunos momentos de soledad; fueron unos testimonios ejemplares dónde desnudaron su intimidad; espectacular testimonios.

Finaliza el V Congreso lleno de ilusión, poniendo título a próximas ponencias y mesas de trabajo para la próxima edición del Congreso Nacional Enfermedades Raras Comunidad Valenciana.

Este congreso ha sido organizado por la Asociación de personas con Enfermedades Raras y Discapacidad de IBI (ADIBI), apoyados en la experiencia y coorganización de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y COCEMFE Alicante.

Cerramos el V Congreso Nacional Enfermedades Raras Comunidad Valenciana con un balance muy positivo, con una participación mayoritariamente compuesta por estudiantes y por ponentes llegados de diferentes puntos de la geografía española.

Este congreso ha destacado por la calidad de los ponentes y la cercanía vivida entre los asistentes, junto con profesionales, afectados y sus familias nutriéndose mutuamente de la experiencia y sabiduría de unos y otros.

Apostamos por este tipo de encuentro y afianzamos un año más la puesta del Congreso Nacional de ER-CV, dónde otro año más coge fuerza a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades raras, reuniendo a un equipo multidisciplinar especializado en las enfermedades poco frecuentes: políticos, farmacéuticos, profesionales sanitarios y psicosociales, estudiantes y docentes, investigadores, afectados y sus familias y asociaciones especializadas en la materia.

La presidenta de ADIBI se ha mostrado muy satisfecha por la visibilidad que damos a más de 3 millones de personas en toda España y agradece el gran apoyo institucional y colaboradores que hace posible que se desarrolle este evento.

Y remarca la importancia de que sólo juntos podemos hacer frente a los problemas comunes y más urgentes de quienes convivimos con una enfermedad poco frecuente.