– La Asociación ADIBI –Discapacidad y Enfermedades Raras- junto con FEDER desarrollan por segundo año consecutivo este encuentro declarado de Interés Sanitario de Carácter Científico.
– La cita, que tendrá lugar entre los próximos 2 y 3 de junio, busca crear un espacio de intercambio y convivencia, posibilitando el abordaje formativo y terapéutico.
– El resultado es un programa que «intenta dar cabida y respuestas a las propuestas que han ido llegando a nuestra organización. Abordaremos atención sanitaria y social o investigación y registros, entre otros» ha adelantado Fide Mirón, Presidenta de ADIBI y Secretaria General de FEDER.

Más de una veintena de profesionales en el abordaje de las Enfermedades Raras (ER) se dan cita en la segunda edición del Congreso Nacional de ER de Comunidad Valenciana. El Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante) acoge esta cita durante los próximos 2 y 3 de junio en una «apuesta por la continuidad, por la visibilidad del colectivo y los profesionales que trabajan en estas enfermedades».

Con estas palabras explica la Asociación ADIBI –Discapacidad y Enfermedades Raras-  los motivos que, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), le han llevado a desarrollar por segundo año consecutivo este encuentro. Entre los objetivos principales se encuentra «crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con ER, posibilitando el abordaje formativo y terapéutico, así como el análisis de las diferentes intervenciones en enfermedades raras». Todo ello bajo el lema ‘Mostrar realidades para crear acciones’ y con el reconocimiento de Interés Sanitario de Carácter Científico, establecido ya en su primera edición.

Así, profesionales y expertos venidos de toda la geografía española se dan cita con las familias que, en suma, se cifran en más de tres millones de personas en nuestro país. Fide Mirón, Presidenta de ADIBI y Secretaria General de FEDER, ha explicado que «es importante darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados y encuentro para todas aquellas personas afectadas por una patología poco frecuente, pero especialmente deseamos fomentar la red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes, todos ellos necesarios e imprescindibles para poder garantizar una mejor atención a los afectados de patologías de baja prevalencia».

«Nos encontramos así ante una cita que se ha convertido ya un referente sanitario a nivel nacional en lo que a ER respecta» ha calificado Juan Carrión, Presidente de FEDER. Asimismo, ha explicado los diferentes beneficios de la jornada, ya que «busca posibilitar el abordaje formativo y terapéutico así como el análisis de las diferentes intervenciones en ER, además de sensibilizar sobre la problemática de la salud pública que suponen estas patologías».

El resultado es un programa que «intenta dar cabida y respuesta a las propuestas que han ido llegando a nuestra organización. Abordaremos atención sanitaria y social, investigación y registros, prestaremos especial atención al área educativa y terapéutica, realizaremos un análisis sobre medios de comunicación y conoceremos los derechos de los pacientes con enfermedades raras» ha explicado Mirón.

Además, la Presidenta de ADIBI ha querido poner en valor «la importancia de contar con colaboradores de excelencia que han dado soporte a este congreso y lo han hecho posible». En concreto, Mirón se ha referido al Ayuntamiento de Ibi, a la Consellería de Sanidad, a la Diputación de Alicante, Obra Social ‘La Caixa’, CLR – Compañía Levantina de Reductores, INDEN Plásticos, Tempe – Grupo Inditex, Orphan Europe, Sanofi Genzyme, Fundación Quaes, Meta Mediación, la Asociación Española de Porfiria y COCEMFE Alicante.

Inscripción

Todos los interesados pueden inscribirse ya en el encuentro a través de este enlace (http://asociacionadibi.org/inscripciones/) y antes del 2 de junio. La inscripción, que incluye la asistencia al congreso, documentación y ponencias, será gratuita para los socios de ADIBI.

Los profesionales deberán aportar una cuota de 30 euros y los representantes de asociaciones, estudiantes, personas con ER, discapacidad, familiares u otros podrán participar con 10 euros. Además, desde la organización se han habilitado becas para aquellas asociaciones y estudiantes que vengan de fuera de la provincia alicantina.