– La Secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido galardonada con el Premio a la Persona Física de la Comunidad por su incansable labor con las Enfermedades Raras.
– Estas distinciones son otorgadas a las personas o colectivos comprometidos con la solidaridad, la integración y la defensa de derechos.
– Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha señalado que “Fide Mirón y su trabajo a lo largo de toda su vida por superar cualquier obstáculo, son un claro ejemplo a seguir”.

ONCE en Comunidad Valenciana ha anunciado los galardonados en sus V Premios Solidarios; premios que serán entregados el próximo 22 de septiembre y que reconocen labores llevadas a cabo en materia de solidaridad, integración, supresión de barreras y defensa de derechos.
Entre los premiados de esta edición se encuentra Fide Mirón, Presidenta de la Asociación de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI) y Secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), por su incansable labor para con las patologías minoritarias. Así, la ONCE ha destinado su Premio a la Persona Física de la Comunidad a esta ibense por su “incansable lucha por superar todas las dificultades que se ha encontrado; por convertir las dificultades en oportunidades y por demostrar que la capacidad de lucha vale más que mil imágenes”.

El Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha señalado que “Fide Mirón y su trabajo a lo largo de toda su vida por superar cualquier obstáculo, son un claro ejemplo a seguir”. Del mismo modo, ha querido felicitarla por este reconocimiento y ha agradecido “su implicación en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.
Vida
“La Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther es el nombre de mi enfermedad. Es un nombre largo y complicado, que me ha acompañado toda mi vida”, señala Fide Mirón, quien convivió con esta patología desde que nació allá por 1974
Una patología de la que apenas se disponía información y existía un gran desconocimiento al respecto. “Mi anemia era muy frecuente y mis graves recaídas hacían que cada quince días, más o menos, necesitara una transfusión de sangre”. Sin embargo, “poco se podía hacer por combatir mis heridas; heridas que consiguieron destrozar mis manos y mi rostro”, admite Mirón.
A partir de entonces, la vida de esta ibense se ha centrado en encontrar soluciones, trabajando con ilusión con todos los avances genéticos y luchando activamente por los derechos de las personas que, como ella, conviven con alguna Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país, un colectivo que suma más de tres millones de personas en nuestro país.
Compromiso en la Comunidad Valenciana
Fide Mirón es Presidenta de la Asociación ADIBI, entidad que trabaja por las personas con discapacidad y por aquellas que conviven con patologías minoritarias. De hecho, Mirón es la promotora del I Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, un encuentro pionero que tuvo lugar en Ibi el pasado mes de febrero con el principal objetivo de crear un espacio de intercambio y convivencia entre las familias que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes.
Almudena Amaya, Delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana, ha añadido que «es un auténtico orgullo sentir este reconocimiento que nos toca tan de cerca. Fide es una persona cercana y luchadora que trabaja de forma conjunta con nuestra delegación, de esta forma nuestro trabajo y el de muchas personas se ve también premiado a través de ella».

Premiados
Estos premios reconocen la labor de aquellas personas o entidades que priorizan la solidaridad, la integración y la eliminación de cualquier tipo de barreras en su vida diaria. Así mismo, el jurado también premia aquellas personas que trabajan por la defensa de los derechos y luchando, individual o colectivamente, por la superación de cualquier tipo de barreras y la supresión de la desigualdad.

Así, en esta ocasión también se ha reconocido la Unidad para la Integración de Personas con Discapacidad (UPD) en el apartado de Administración Pública, la Fundación Trinidad Alonso por Institución, el periodista Paco Cerdá en la categorúia de Programa, Artículo o Proyecto de Comunicación y a los supermercados CONSUM en relación a Empresas.