Ayer tuvo lugar en el Muy Ilustrísimo Colegio Farmacéutico, el I Meeting Enfermedades Raras Comunidad Valencia organizado por la Asociación ADIBI y Janssen con la importante colaboración de la Consellería de Sanitat i Salut Publica, Micof y FEDER.

La inauguración contó con representación del Muy Ilustre colegio farmacéutico de Valencia, la presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, el director de Relaciones Institucionales de Janssen, Ramón Frexes y el Subdirector General de Asistencia Sanitaria de Conselleria de Sanidad, Carlos Fluixa.

A través de esta primera reunión de trabajo, ADIBI da las gracias a Jannsen, por ayudar a conseguir reunir  a profesionales de distintos ámbitos como la sanidad, la educación, la administración y la industria farmacéutica, junto a pacientes, familiares y todas aquellas personas que sienten una especial sensibilidad por las Enfermedades poco frecuentes.

D. Carlos Fluixa, Subdirector General de Asistencia Sanitaria de Conselleria de Sanidad, destacó la importancia del trabajo del tejido Asociativo, donde especialmente destacó los valores de ADIBI y su trabajo por ser un referente en atención a personas con enfermedades raras y discapacidad.

Para la presidenta de ADIBI, manifestó la importancia que poder compartir experiencias, novedades y conocimientos como vehículo de avance hacía una mejora calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías. –Conocer las líneas de investigación clínica que desarrolla Janssen España, es todo privilegio. Porque sin investigación no hay futuro- Expresaba Fide Mirón.

Este I Meeting Enfermedades Raras comunidad Valenciana ha permitido abrir un foro de debate sobre líneas de investigación en la actualidad y el expreso deseo de que este tipo de encuentros puedan tener una continuidad en el futuro.