– Esta escuela, que ha tenido lugar los días 29 y 30 de septiembre, nació hace ya ocho años bajo el lema ‘Formando líderes, inspirando acciones’ y ha formado a más de 500 personas a lo largo de su trayectoria.

– En esta edición, cerca de 40 alumnos se han formado en defensa de derechos y la captación de fondos. Ambas, con un mismo objetivo: ampliar la ayuda que prestan a las personas.

– «Más del 65% de los alumnos pertenecían a asociaciones de carácter nacional, lo que permite ampliar los conocimientos adquiridos por toda la geografía española» data Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

 

La definición de un objetivo real y medible fue uno de los principales aprendizajes que adquirieron las alrededor de 30 asociaciones de pacientes que participaron en la VIII Escuela de Formación de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras y el Centro CREER, de Referencia en la Atención a Personas con ER y sus Familias.

Esta escuela, que este año ha tenido lugar los días 29 y 30 de septiembre, en el centro CREER en Burgos, nació hace ya ocho años bajo el lema ‘Formando líderes, inspirando acciones’ con el objetivo de empoderar al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella más de 500 personas de todo el tejido asociativo de referencia en estas patologías.

Defensa de derechos, profesionalidad, visibilidad, investigación, coordinación o participación fueron algunas de las principales prioridades que surgieron en la primera parte de la jornada. Prioridades que estuvieron presentes hasta el final de la escuela, donde las asociaciones pudieron plantear sus posibles soluciones al respecto gracias a la estructura circular del programa.

Multiplicando resultados

Entre los principales datos de participación de esta octava edición, destaca que «más del 65% de los alumnos pertenecían a asociaciones de carácter nacional, lo que nos permite ampliar los conocimientos adquiridos por toda la geografía española» data Juan Carrión presidente de FEDER.

El valor humano, gran protagonista

Si algo ha destacado de esta Escuela es «la gran implicación de un tejido asociativo cada vez más comprometido con las personas y el valor de la unión como bandera» ha subrayado Carrión. El presidente de FEDER ha destacado así la participación «tan activa que se ha vivido en la Escuela y a lo largo de todos sus contenidos, desarrollados por más de una veintena de ponentes y moderadores».

Junto con él, la octava edición de esta cita fue inaugurada por Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro CREER, y Fernando Vicente, Vocal Asesor de la Dirección General del IMSERSO. Todos ellos coincidieron en poner sobre la mesa «la importancia de las familias como verdaderas protagonistas y de la escuela como un espacio que se eleva más allá de lo puramente formativo» ha completado, por su parte, Aitor Aparicio.

Entre las principales razones que motivaron a las asociaciones representadas a participar, muchos de ellos destacaban «la posibilidad de conocer a otras familias o de crear sinergias», o entendían este espacio como «una oportunidad de aprendizaje, pero también de crecimiento personal y profesional».