FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera dan cita a más de 250 personas en el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en Alfara del Patriarca (Valencia).

 

La inauguración institucional ha corrido a cargo de Carlos Romero, Gran Canciller de la Universidad CEU-UCH, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER y presidenta de ADIBI, como maestra de ceremonias.

Juan Carrión, ha subrayado que «la inclusión es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes, o que con sospecha de tener una enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico». Asimismo, ha destacado que «queda mucho por recorrer, pero también se han producido avances que precisamente se reflejan en la consolidación de que este Congreso».

Avances que Su Majestad la Reina ha compartido con toda la comunidad educativa y cuyo compromiso ha querido reconocer Carrión, agradeciendo «que siga creyendo en nuestra causa, haciéndola también suya, en espacios como el que hoy nos ocupa y del que ha sido testigo desde sus inicios. Gracias, por continuar confiando en el trabajo que venimos desarrollando desde hace ya 18 años».

La investigación, clave para el desarrollo educativo.

Una de las principales novedades de esta cuarta edición ha sido el especial protagonismo que ha tomado la investigación, el principal reto de FEDER, y las asociaciones federadas como es el caso de Adibi, este 2017 y bandera de su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘La investigación es nuestra esperanza’.

Así, este Congreso se configura como un canto a la necesidad de impulsar la investigación, también social que, como ha recordado Fide Mirón, se desarrolle bajo «un enfoque integral y de trabajo en red entre todos los agentes implicados: sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes».

La asociación ADIBI, una asociación que trabaja por la creación de sinergias que contribuyan positivamente las familias con niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y/o discapacidad para caminar hacia una sociedad inclusiva, ha expuesto diferentes proyectos educativos de profesionales ibenses.

La trabajadora social de Adibi, Nuria Alba ha presentado “El papel de las asociaciones en materia educativa” y el ibense Antonio Amor, maestro de educación primaria, en el CEIP Pla y Beltrán de Ibi, ha expuesto al público el “Proyecto Roma”, un modelo educativo que potencia la generación de ideas que ayudan a crear una nueva cultura pedagógica para “aprender a aprender”.

El broche final de la jornada, estuvo a cargo del grupo “Faula Teatre” que clausuraron el congreso con una de sus brillantes actuaciones “Mireia”,  no pudiendo cerrar de mejor manera un día lleno de fuertes emociones.