Su Majestad la Reina ha mantenido en el día de ayer la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación.
Fide Mirón, como vicepresidenta de la federación y responsable del tejido asociativo, presentó el crecimiento y trabajo asociativo, donde a día de hoy supone el paraguas de 334 asociaciones de pacientes que se han ido adhiriendo a la organización a lo largo de sus 17 años de trabajo.
Una trayectoria que Su Majestad ha seguido siempre de cerca, tomando parte activa dentro de este movimiento. Hoy pudiendo conocer los logros recogidos durante el pasado año, donde FEDER apostó por una estrategia de movilización social enfocada al impulso del Trabajo en Red en todos los ámbitos relativos al abordaje de estas patologías. Lo hizo con especial hincapié en garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan, justo en el marco en el que se abría la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia.

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