PROGRAMA

PROGRAMA

PROGRAMA V CONGRESO NACIONAL ER-CV Centro Cultural Salvador Miró. Avda. de la Industria, 5. Ibi, Alicante.
26 DE NOVIEMBRE
9:30	*RECOGIDA ACREDITACIONES*
10:30
10:30	Acto inaugural: Maestra de ceremonias;	D. Rafael Serralta, Alcalde del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Por determinar representante, Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas. Dª Encarna Llinares Cuesta, Directora Territorial de Sanidad Universal y Salud Pública de Alicante. Dª Fidela Mirón, presidenta de la Asociación ADIBI y Vicepresidenta de FEDER.. D. Juan Carrión, Presidente de FEDER.
	– Testimonios “convivir con una enfermedad rara”	Dª Verónica Cano. Paciente con Porfiria Aguda Intermitente. D. Chema Soria. Padre de una niña afectada de Ictiosis. D. Samuel San Juan. Paciente con Ictiosis.
12:30	Acto Inaugural: Grupo Teatro Sanchís Banús «Los colores de la vida»
*13:00 COMIDA*
16:00	Tratamientos innovadores para las porfirias hepáticas.	Dr. Antonio Fontanellas Romá. Científico del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra.
16:20	Investigación en la enfermedad de Huntington	Dª Ana Pilar Gómez Escribano. Investigadora en biomedicina molecular, celular y genómica en el Instituto de Investigación Sanitaria, la Fé.
16:40	Terapias avanzadas para la atrofia muscular espinal. Un ejemplo de lo que está por venir	Dr. Jose María Millán Salvador. Investigador en el Instituto de Investigación, la Fé.
17:00	RUEGOS Y PREGUNTAS
MODERADORA: Dª Asunción Sánchez (Licenciada en Ciencias Químicas por la Universidad de Alicante y Máster en Agentes de Igualdad por la Universidad de Valencia y con una gran y extensiva trayectoria en política, exconsellera de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana.)
*17:20 DESCANSO*
17:40	Abordaje integral y social de una persona afectada con craneosinostosis.	D. Modesto Agustín Díez Solís. Miembro de Feder y de la Asociación Nacional Síndrome Apert “ANSAPERT”. Presidente CERMI de Extremadura.
18:00	Actuaciones en el tratamiento de las Craneosinostosis Sindrómicas.	Dr. Ignacio Ismael García Recuero Cirujano Maxilofacial y Craneofacial. Hospital Niño Jesús, Madrid. Dra. Belén Rivero Martín. Jefa de Servicio de Neurocirugía Pediátrica. Unidad de Cirugía Craneofacial del Hospital Niño Jesús, Madrid.
18:40	RUEGOS Y PREGUNTAS
MODERADOR: Dr. David Vicente (Medicina Interna del Hospital Universitario del Vinalopo).

27 DE NOVIEMBRE
10:00	La necesidad de la educación en el hospital con ingresos de larga estancia.	Dª Marisa Ibañez Criado. Coordinadora del Aula Hospitalaria, Hospital General de Alicante. Dª Paloma Navarro Maestre. Unidad Pedagógica Hospitalaria del Hospital General Universitario de Alicante.
10:20	Recursos para la intervención educativa.	Dª Maria Caudevilla Gómez. Técnico de Educación de Cocemfe Alicante.
10:40	Buenas prácticas para la inclusión educativa en aplicación de la Convención Internacional.	Dª Patricia Soler Javaloy. Técnico Centro Apoyo al Estudiante UA (CAE)
11:00	RUEGOS Y PREGUNTAS
MODERADOR: D. Javier Mira. (Vicedecano Trabajo Social de la Universidad de Alicante).
*11: 20 DESCANSO*
11:40	Avances en la enfermedad de fiebre mediterránea familiar y síndromes autoinflamatorios	Dra. Inmaculada Calvo. Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital de la Fé, Valencia.
12:00	El compromiso de Stop FMF con los pacientes, familiares y profesionales. Programa «Acogida y Acompañamiento».	Dª Cuca Paulo. Presidenta Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF. Dª Lucia Vázquez. Trabajadora social de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF
12:20	RUEGOS Y PREGUNTAS
MODERADOR: Dª Maricarmen Vilaplana (Trabajadora Social del Centro Salud 1, Ibi).
*12:40 DESCANSO*
13:00	La demora diagnóstica en las enfermedades raras.	Dr Óscar Zurriaga. Sistema de Información de Enfermedades Raras. Dirección General de Salud Pública y Adicciones. Conselleria de Sanitat Univ.i SP Área de Investigación de Enfermedades Raras. FISABIO.
13:20	Programa Nacional de empleo y formación para la vida adulta.	Dª Esther Ramos. Trabajadora Social Asociación Síndrome Williams de España, Madrid.
13:40	RUEGOS Y PREGUNTAS
MODERADOR: D. Rubén Barea Martínez. (Tercer Teniente de Alcalde Delegado del Área de Contratación, Turismo y Seguridad Ciudadana).
14:00 horas	*ACTO DE CLAUSURA V CONGRESO NACIONAL ER-CV.* Dª Maria Carmen Jover, Diputada de Bienestar Social de Alicante. Mª José Herrero Alpañés, Primera Teniente de Alcalde Delegada del Área de Inclusión Social, Igualdad y Régimen Interior. Dª Fidela Mirón, Presidenta de la Asociación ADIBI y Vicepresidenta de FEDER.