– Doña Letizia recibió en audiencia a representantes de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, y de FEDER, la Federación Española que representa a este colectivo.

– En ella, las dos entidades pudieron presentar, de forma oficial, el Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de Janeiro entre los días 23 y 25 de octubre.

– ALIBER, a día de hoy está formada por 35 organizaciones que representan a alrededor de 500 organizaciones de enfermedades raras, entre las que se encuentra ADIBI.

Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió en audiencia a representantes de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, y de FEDER, la Federación Española que representa a este colectivo, conociendo de este modo la situación de más de 42 millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en el territorio hispanoamericano.

El V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras dará lugar en Río de Janeiro entre los días 23 y 25 de octubre. Organizado por ALIBER y el Instituto Vidas Raras bajo el lema «Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras».

Su Majestad, embajadora de nuestra causa, a nivel nacional e internacional, tras presenciar e involucrarse  en las ediciones anteriores de este encuentro, celebradas en Totana (Murcia, España), Moita, Lisboa (Portugal), Guadalajara (México) y Montevídeo (Uruguay) y acogernos en esta misma audiencia en 2016.

Por su parte, Su Majestad la Reina pudo conocer la actualidad a nivel nacional a través de los representantes de FEDER: Juan Carrión (presidente de FEDER y ALIBER, Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, Santiago de la Riva, Tesorero, Tomás Castillo, Miembro de la Junta Directiva, María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, y David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia.

ALIBER, a día de hoy está formada por 35 organizaciones que representan a alrededor de 500 organizaciones de enfermedades raras en 13 países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela.

Son 3 los objetivos prioritarios que ALIBER ha identificado en esta audiencia para lograr su cometido: analizar el marco legal de las enfermedades raras y la situación de acceso a medicamentos huérfanos, el fortalecimiento de la atención directa y el establecimiento de un marco normativo que defina unas líneas de actuación comunes.